Afrodite k un blog per combattere il cancro al seno
Daniela Fregosi, maremmana, è una giovane donna che poco più di un anno fa ha scoperto di avere un cancro al seno.
Di fronte a situazioni del genere, cosa si può dire? Quali sono le parole giuste e quelle sbagliate? Un’intervista difficile, un viaggio in un mondo apparentemente lontano, ma che in realtà potrebbe essere dietro l’angolo.
Alla fine, dopo aver raccolto la sua testimonianza, mi sono chiesta: e se capitasse anche a me? Cosa farei? Come un lampo, miliardi di immagini e sensazioni hanno attraversato la mia mente e per un attimo, soltanto un attimo, mi sono sentita più vulnerabile, ma anche più forte. Come lei che ha fatto della sua malattia un motivo per combattere le ingiustizie e le discriminazioni che ancora, purtroppo, esistono ne nostro Paese (dal mensile Maremma Magazine, n.8,Sito Maremma Magazine )
1. Daniela, tu ti sei ammalata di cancro al seno nel 2013 e purtroppo hai dovuto combattere oltre che con la malattia, anche con i pregiudizi, l’impoverimento economico, la crisi familiare e l’abbandono da parte del compagno. Cosa ti ha spinto a reagire?
Ho capito che se mi fossi tenuta dentro, solo per me, tutto quello che mi stava succedendo e che aveva colpito ogni sfera della mia vita (salute, affetti, lavoro, soldi), sarei esplosa. La chiave è stata “trasformare” tutto questo in un Blog, Afrodite K e successivamente in una petizione nazionale. Mi ha aiutato molto condividere le ricchissime informazioni che via via trovavo con gli altri e lanciare una vera e propria battaglia sociale a livello nazionale per dare ai lavoratori autonomi il diritto a tutele ed assistenza in caso di malattia di lunga durata così come è sancito dalla nostra Costituzione.
2. Dove hai trovato solidarietà?
Sono stata molto fortunata ad avere ancora vivi i miei due genitori che mi sono stati molto vicini insieme a mio fratello sia psicologicamente che materialmente. Si è poi risvegliata intorno a me la rete delle mie amicizie, alcune delle quali molto solide, che sono state veramente importanti. Un grazie speciale poi alle donne dell’Associazione Olympia de Gouges e del Centro antiviolenza per donne maltrattate dove sono volontaria che sono state veramente splendide.
3. Cos’è che fa più paura agli altri di questa malattia?
Il cancro viene automaticamente associato all’idea della morte e questo alla gente proprio non piace, è un argomento a cui nessuno ama pensare. Della serie: “ok dai, ti sei operata, te l’hanno tolto, adesso è tutto risolto, dimmi che stai bene che sennò entro in crisi io e non so più che dirti….”
4. Il dolore più grosso a livello personale?
Stare dentro al tubo della risonanza magnetica mammaria a pancia sotto con le tette incastrate in 2 fori e con la flebo del liquido di contrasto infilata nel braccio mentre il mio compagno se n’era andato di corsa da casa ed era partito per le sue vacanze estive.
5. Dopo ciò che ti è successo quanto e in cosa ti senti cambiata?
Dalla diagnosi di tumore, ho iniziato a fare in modo costante e frequente due cose fondamentali che hanno davvero trasformato, in meglio, la mia vita: da un lato coccolarmi e pensare al mio benessere psicofisico introducendo o aumentando una serie di pratiche (meditazione, alimentazione sana, reiki, movimento, orto e giardinaggio…) e dall’altro ascoltarmi molto seguendo e scegliendo ciò che sento “buono” per me anche se non riesco a dare ad esso delle spiegazioni razionali.
6. Dove ti sei curata? A Grosseto? Cosa puoi dire delle nostre strutture sanitarie? Ti sei sentita seguita?
Ho fatto tutto all’ospedale di Grosseto tranne un consulto aggiuntivo all’Istituto Europeo di Oncologia di Milano dell’equipe di Veronesi. Non è che abbia molta scelta come lavoratrice autonoma non posso accollarmi la perdita di tempo e le spese di mettermi a viaggiare in giro per l’Italia per curami. Quando hai a che fare con la salute e la sanità (pubblica o privata che sia) è un po’ un terno al lotto. Su alcune cose sperimenti piccoli e grandi disservizi su altre rimani soddisfatta. Il problema maggiore per me è stato scoprire quanto è complicato per una lavoratrice autonoma gestire il rapporto tra la malattia e le caratteristiche del mio tipo di lavoro.
7. Tu che lavoro fai?
Da oltre 22 anni sono psicologa del lavoro e mi occupo di consulenza e formazione aziendale in tutta Italia come libera professionista. E’ un lavoro impegnativo che ti porta a viaggiare molto, a dormire e mangiare fuori, a guidare, a trasportare bagagli, a gestire un’agenda con date ed appuntamenti e ad essere sempre al top con i clienti che ti pagano ed i partecipanti che devono essere sempre soddisfatti. Se non sei super-performante non ti richiamano, non ti pagano, non mangi…..e non ti curi. Insomma già si tratta di un’attività impegnativa e stressante, conciliarla con un cancro è davvero una bella impresa soprattutto se lo stato non ti dà alcun aiuto.
8. E proprio come lavoratrice autonoma, fin da subito hai dovuto affrontare anche un altro grave problema. Ce ne vuoi parlare?
I lavoratori autonomi già non esistono in generale, rispetto alle politiche del lavoro, pur rappresentando il 24% del mercato, se si ammalano poi non ne parliamo. Pur pagando tasse e contributi come tutti non esiste una reale contropartita in termini di tutele e protezione sociale così come sottolineato dalla recente risoluzione del parlamento europeo del 14 gennaio 2014. Lo stereotipo del professionista ricco ed evasore è decisamente lontano dalla realtà ed una scusa non più accettabile per la mancanza di tutele da parte delle istituzioni. Io coma paziente oncologica lavoratrice autonoma (partita iva con gestione separata inps) ho diritto in un anno a soli 61 giorni di malattia (13 euro al giorno). Ridicolo per un malato di cancro e ridicolo rispetto agli oltre 75.000 euro che dal 1997 ho versato nelle casse dell’inps.
9. Per quale motivo ancora oggi non percepisci un assegno di invalidità?
Mi hanno assegnato il 74% di invalidità. Non a caso. Fino a questa percentuale, infatti, non si percepisce alcun aiuto economico, ma anche fosse stata più alta non avrei preso niente lo stesso, perchè il riferimento è il reddito dell’anno precedente cioè quando eri sana. I parametri, per un libero professionista, sono talmente bassi (circa 4.900 euro) che, ovviamente, non rientri in alcuna facilitazione anche se sei stata costretta a fermarti per mesi e mesi e abiti da sola come me.
10. Come stai cercando di risolvere il tuo problema economico, ora che lavori di meno?
Il cancro costa caro (nel mio blog documento le spese che sostengo), anche con l’esenzione ticket da paziente oncologico ci sono cose che non ti vengono passate. Io per esempio ho rifiutato la terapia oncologica prevista da protocollo facendo risparmiare centinaia di euro all’asl, da qui ai prossimi anni, ma la terapia alimentare che sto facendo me la devo pagare. In realtà la libertà di cura in Italia non esiste. Non parliamo poi delle migliaia di euro che ho perso i primi 6 mesi con le giornate di lavoro precedentemente fissate che mi sono saltate. Come riesco a sopravvivere? Grazie all’aiuto, modesto, della mia famiglia (fatta di 2 pensionati ed un dipendente comunale) e le donazioni che mi sono arrivate da tutta Italia. Senza questo sarei nelle mani delle banche…
11. In mezzo a questo marasma sei riuscita anche a pensare e realizzare un blog Afrodite K, dove dai voce a tutte quelle lavoratrici autonome che combattono con il cancro al seno. Cosa è venuto fuori da questa esperienza? Quante donne sono nelle tue stesse condizioni?
Moltissime, mi scrivono davvero tanti lavoratori autonomi e molte donne, alcune mi autorizzano anche a denunciare le ingiustizie subite come lavoratrici tanto che ho aperto una sezione intitolata “Le Altre Storie”. Ma il maggiore pregio del Blog è stato divulgare informazioni sull’Inps (comprese le inefficienze) e divulgare la Petizione nazionale partita a febbraio 2014 “Diritti ed assistenza per i lavoratori autonomi che si ammalano” che è indirizzata al Presidente del Consiglio ed al Ministro del Lavoro. Ha superato già le 44.000 firme!
12. In Maremma cosa si sta facendo per affrontare il problema?
Poco, davvero troppo poco, se si pensa che la battaglia che sto portando avanti ha avuto una risonanza nazionale. Qua da noi, tranne la consiglierà di pari opportunità della Provincia di Grosseto Fulvia Perillo che ha indetto una conferenza stampa, di concreto s’è fatto ben poco per sostenere una battaglia così importante nata proprio in Maremma. Solo i media grossetani se ne sono occupati, ma i media non fanno rispettare la Costituzione e non cambiano le leggi.
13. Come sei riuscita a sensibilizzare media e testate giornalistiche anche importanti al tuo problema?
Mettendoci la faccia. La mia foto con il cartellone “I lavoratori autonomi non hanno diritto di ammalarsi. Vallo a spiegare al mio cancro al seno” ha fatto il giro dell’Italia ormai. La maggior parte dei lavoratori autonomi ammalati si nasconde perché ha paura di bruciarsi il mercato e di perdere i clienti dichiarando di non essere più “perfetto”. Io ho capito che la mia storia era solo una goccia in un mare sommerso ed ho sentito l’esigenza di trasformala in una grande marea anche per dare voce alle tantissime persone che stanno troppo male per poter lottare.
14. Cosa ti sentiresti di dire alle donne che stanno vivendo la tua stessa esperienza?
Non vi nascondete, di noi lavoratrici autonome ammalate non parla nessuno, non esistiamo per nessuno ed i nostri diritti sono praticamente inesistenti, dobbiamo farci ascoltare e solo mettendoci la faccia costringeremo le istituzioni a smettere di trattarci come lavoratrici invisibili.
